Камилла Дюрфи не спит, когда в 7 часов утра ее родители заходят к ней в комнату. Ее отец поднимает ее и усаживает в кресло-каталку, и они едут на кухню завтракать. После завтрака отец усаживает ее на переносной унитаз рядом с кроватью. У унитаза есть ремни, которыми Камиллу пристегивают, чтобы она не упала. На несколько минут ее оставляют одну, чтобы она могла спокойно сходить в туалет. Затем мама убирает за Камиллой и начинает ее одевать. Вместе они выбирают одежду, которую Камилла наденет сегодня.
После этого к их дому подъезжает автобус со специальной подножкой для кресла-каталки и увозит Камиллу в школу. Камилла не может разговаривать, и для общения использует компьютерное устройство. Это устройство называется "Освободитель". На уровне глаз Камиллы находится компьютерная коробка на подставке. На ней находится экран с цифрами, буквами, и целыми фразами. Она использует свой прибор при помощи светового луча, прикрепленного к голове. Она наводит луч на слово или фразу, которую хочет использовать. Затем прибор сам говорит то, что она выбрала.
В школе ассистент учителя помогает Камилле записать ответы теста в тетрадь и составить отчет. Он же помогает ей пообедать. В конце дня студент колледжа помогает Камилле выбраться из автобуса и зайти в дом. Вместе они делают домашнее задание и вводят в компьютер небольшой рассказ для урока на следующий день. После работы приходят домой родители Камиллы, и готовят ужин. Она ужинает и немного смотрит телевизор.
Затем Камиллу усаживают в передвижное пластмассовое кресло-каталку с откидной спинкой и сетчатым сиденьем. Её мать отвозит ее в душ и ставит на место, где когда-то была ванная. Там она ее моет.
В 9:30 вечера Камилла уже в постели. Рядом с кроватью стоит небольшое радио, и она слушает его, пока не заснет. В течение ночи родителям приходится раза 3 - 4 просыпаться и проверять, удобно ли Камилле. Может быть, она отлежала руку или просто хочет перевернуться на другой бок. (Взято из книги Особенные жизни, авторы Турнбулл, Шенк и Лил, 1995.)
Поразмышляйте над каждым словом следующих стихов:
biblia01/nz01/Matfei04.htm#23">Матф. 4:23-24.
Что такое церебральный паралич?
Слово "церебральный" относится к травме мозга. Такая травма не затрагивает мышцы ребенка или нервы, ведущие к спинному мозгу. Она влияет на способность мозга контролировать мышцы тела. Паралич - это недостаток мышечного контроля, который влияет на способность двигаться и поддерживать равновесие и осанку. (Определение Объединенной Ассоциации Церебрального Паралича, 1977)
Церебральный паралич имеет две особенности: 1) травма мозга не прогрессирует и не наследственна, 2) она происходит до того, как мозг полностью сформировался - до 12-летнего возраста. Травма случается обычно в перинатальном, пре-, или постнатальном периоде. В результате возникает дисфункция моторной функции организма, а также другие серьезные отклонения. Мы знаем, что церебральный паралич обусловлен врожденными причинами. Сюда входят инфекции у матери до рождения ребенка, воздействие плохой экологии, проблемы с плацентой, многоплодные роды, неправильное формирование мозга и плохой предродовой уход.
Вопрос 1: Маленький ребенок, получивший травму мозга в автомобильной аварии, может приобрести церебральный паралич.
верно /
неверно.
Во время родов могут возникнуть приобретенные причины. Это преждевременные роды, приводящие к кровоизлиянию в мозг, асфиксия плода при рождении, инфекции у новорожденного, и гипербилирубинемия. Последняя причина сейчас встречается редко, так как новорожденным детям с этим заболеванием делают переливание крови.
В 20-30% случаев причина остается не выявленной. 60-70% недоношенных детей, родившихся в весе 500-700 граммов, имеют церебральный паралич. Обычная статистика: 5:5 детей из 1000 родившихся страдают Ц.П.. При помощи сканирования мозга теперь стало возможным измерять количество крови, попавшей в мозг, и оценивать вред, нанесенный ребенку.
Тяжесть церебрального паралича зависит от типа и времени травмы. У недоношенных детей кровотечение в мозг может привести к сильным повреждениям. Камилла, однако, родилась вовремя, и была нормальным ребенком. Когда ей исполнился год, выяснилось, что она развивается ненормально. Было сделано сканирование мозга, и обнаружена киста. Травма лишила ее возможности говорить или двигать частями тела, кроме головы. Почти никакого вреда не было причинено той части мозга, которая отвечает за умственное развитие.
Вопрос 2: Какие два фактора учитываются при диагностике церебрального паралича?
Когда врачи работают с больными этого типа, они могут обнаружить:
Хотя все эти характеристики могут встречаться не у каждого ребенка, данный список помогает врачу диагностировать Ц.П.
Классификация Ц.П.
Для классификации Ц.П. есть два способа. Первый оценивает поражение конечностей. Существует 4 типа поражений:
Вторая классификация основана на тоне мышц или пораженной части мозга. Типы Ц.П. по этой классификации:
Вопрос 3: Какими двумя способами можно классифицировать типы церебрального паралича?
СПАСТИЧЕСКИЕ ФОРМЫ Ц.П.
Были изучены формы спастического церебрального паралича. В процессе изучения были замечены определенные характеристики беспомощности. Есть три типа:
СПАСТИЧЕСКАЯ ДИПЛЕГИЯ
СПАСТИЧЕСКАЯ ГЕМИПЛЕГИЯ
СПАСТИЧЕСКАЯ КВАДРИПЛЕГИЯ
Вопрос 4: Какой у Камиллы тип церебрального паралича?
Несмотря на то, что не существует средства излечения церебрального паралича, постоянная забота необходима для ребенка, чтобы достичь максимального функционирования, социального и эмоционального благополучия. Уход за каждым ребенком должен быть индивидуален и может включать следующее:
Помощь в принятии пищи детям с Ц.П.
Нормальное глотание включает:
Несколькими движениями мышц пища входит в желудок (см. стр. 155, анатомия). Новорожденные младенцы могут глотать без трудностей. В возрасте 4-6 месяцев начинается сосание, это означает, что ребенок может всасывать жидкости. В 7-9 месяцев он начинает есть мягкую пищу своими пальцами. В 10-12 месяцев он в состоянии контролировать свою челюсть, чтобы кусать пищу, и его язык может двигаться в стороны, чтобы передвигать еду на одну сторону для жевания. В 12-15 месяцев он может пить из кружки. В 15-18 месяцев он может жевать закрытым ртом. В 24-30 месяцев он может жевать мясо.
Если ребенок испытывает проблемы с глотанием, у него хроническая инфекция легких, рецидивная пневмония, и невыясненная астма. Из истории его питания можно выявить кашель после принятия пищи, плохой оральный прием жидкостей, и необычное положение головы во время еды. Его голова может быть наклонена назад. Он чрезмерно пускает слюну из-за слабого контроля над языком и глотанием. Он имеет слишком малый вес и причина этого не была найдена. Его голос звучит так, как будто он говорит и что-то глотает в одно и то же время.
Чтобы помочь ребенку, проведите исследование:
Признаки проблем у грудных младенцев:
Вопрос 5: Почему так важно оценивать ребенка с Ц.П. на принятие пищи?
Дедушка Камиллы говорит о ней. Он говорит, что Камилла - его любимая внучка. Его зять нашел Камиллу в организации для крайне отсталых детей. Она была там, потому что больше ей некуда было идти. Она могла лишь улыбаться и двигать глазами. Её обследовали и выяснили, что интеллект у нее развит выше нормы. Она с трудом глотала из-за ослабленного рефлекса затычки. Ее кормили, вливая в горло жидкость. Она не могла говорить, и была слишком парализована, чтобы делать знаки руками.
Вся семья Дюрфи взялась максимально использовать ее способности и улучшить знание мира вокруг нее. Раньше она никогда не жила в семье и не видела детей вокруг. Ей купили новую одежду, окружили заботливым вниманием и разговорами. Она научилась говорить "нет" и "да" при помощи глаз. Ей позволили прикасаться к предметам и научиться прилагательным "шершавый/гладкий", "мокрый/сухой", "горячий/холодный", "тяжелый/легкий". Она попробовала на вкус разные овощи и фрукты. Она ездила в коляске и в автомобиле. Она узнала, что у всего есть название. Она нагоняла опыт, который уже был у детей ее возраста.
Ее дедушка придумал таблицу со знаками, на которые показывали члены семьи, когда спрашивали, чего она хочет. Затем дедушка нашел прибор "Освободитель". Этот прибор помог ей пойти в школу. Она обладает теми же чувствами, желаниями и реакциями, что и другие подростки. Она человек. Она научилась управлять своим электрическим креслом-каталкой.
Будущее Камиллы неизвестно. Она хочет помогать другим инвалидам. Сейчас она пишет небольшие рассказы, которые надеется опубликовать.
Чтобы помочь ребенку c Д.Ц.П. в принятии пищи, запеленайте его, чтобы его руки и ноги были неподвижны. Держа его на руках, немного наклоните его голову вниз. Постарайтесь не отвлекать свое внимание. Убирайте соску каждые 3-5 минут, чтобы дать ребенку перевести дыхание.
Признаки проблем у детей:
Когда он становится старше, чтобы помочь ребенку в принятии пищи, лучше всего, если он сидит вертикально, колени изогнуты, и плечи немного сдвинуты внутрь. Сделайте жидкости более густыми, как например кисель или каша, чтобы получилась консистенция сиропа или меда. Размельчите мясо и добавьте подливу. Поднесите еду к нижней губе, что предупреждает язык о принятии пищи. Чередуйте еду с жидкостями, чтобы жидкости помогали более твердой пище проникать в желудок. Пользуйтесь кружкой с ручкой и крышкой, чтобы контролировать количество приема жидкости. Помогите ребенку оставаться в сидячем положении в течении 20 минут после принятия пищи.
Количество калорий, поглощаемых этими детьми должно быть повышено на 20-25% из-за того, что специфичные движения требуют больше энергии. Попробуйте увеличить калорийность пищи, кормя пудингом, картофельными хлопьями, и йогуртом.
Эти дети могут иметь меньше калорий, что вызывает низкий вес и рост. Возможно у него нехватка железа и минералов, поэтому ребенок выглядит бледным, легко утомляется, и его процесс мышления замедлен. Иногда мышцы пищевода сжимаются не достаточно и происходит отток содержимого желудка в горло. Иногда медикаменты помогают мышцам осуществлять контроль. Ребенок может жаловаться на жжение в горле, и он не хочет пить из-за того, что будет это жжение.
Запоры часто случаются из-за того, что ребенок с Ц.П. не достаточно пьет жидкостей. Затем, у них возможно снижение аппетита и чувство полноты в кишечнике. Это может помочь и руки должны двигаться в направлении толстой кишки - справа налево. При хождении в туалет у ребенка должно быть хорошее сидячее положение и руки лежать на ровной поверхности.
Существует хирургическая процедура для коррекции чрезмерного слюнотечения. Одна из них состоит в том, что удаляются слюнные железы возле горла. Другая - в перерезании нерва, который сверх стимулирует слюнные железы. Сейчас одну процедуру не рекомендуют добавлять другой. Такой тип хирургии особенно важен для ребенка, который посещает школу в своем районе.
Вопрос 6: Самый лучший способ кормления ребенка с Ц.П. является:
(Только один из следующих ответов является правильным.)
Поругайте его и затем дайте ему что-нибудь поесть.
Посадите его так, чтобы его ноги были на полу, тело выпрямлено, затем поднесите пищу к его губам.
Наклоните его голову назад и положите ложку с едой в его рот.
Физиотерапия
Физиотерапия заключается в деятельности и образовании для улучшения гибкости, силы, подвижности, и функционирования. Физиотерапевт также проектирует, корректирует и заказывает адаптивное оборудование. Физиотерапию можно проводить в клиниках, больницах и школах, а также через программу домашних упражнений. Физиотерапия не будет успешной без ежедневной домашней программы. Родителям очень важно понимать что должно быть сделано и как это делать. Физиотерапия обычно начинается в первые несколько лет жизни, вскоре после постановки диагноза. Программа физиотерапии использует специальный комплекс упражнений для достижения двух важных целей: предотвращения слабости или ухудшения работы мышц, которое может следовать за отсутствием тренировок (называется атрофией) и избежания контрактуры, при которой мышцы закрепляются в неподвижном, неправильном положении.
Программа физиотерапии может состоять из следующего:
Растяжение: Растяжение мышц достигается путем движения рук и ног таким образом, чтобы происходило медленное, устойчивое натяжение мышц. У детей с церебральным параличом повышен тонус и часто тугие мышцы. Поэтому очень важно ежедневно выполнять растяжения, чтобы его руки и ноги были податливыми и ребенок мог продолжать двигаться и функционировать.
Усиление: Упражнения на усиление направлены на отдельную группу мышц, чтобы приспособить их к работе с телом и улучшить их функционирование. Расположение: Тело расположено в определенной позе, чтобы достигнуть лучшего растяжения. Некоторые позы помогают снизить нежелательный тонус. Расположение может достигаться различными способами, такими как: закрепление, подушки, отделяющие ноги или руку от тела, устройство для фиксации колен, дополнения к креслу-каталке, рекомендации к посадке, и подручная техника.
Контрактура является одним из наиболее распространенных и серьезных осложнений церебрального паралича. Обычно ребенок, у которого растут кости, растягивает мышцы и сухожилия тела при беге, ходьбе и других видах ежедневной деятельности. Это позволяет всем мышцам расти одинаково. Но у детей с церебральным параличом, спастичность мешает таким растяжениям и, как результат, мышцы не растут вместе с удлиняющимися костями. Как результат, контрактура нарушает баланс и приводит к потере прежних способностей. Одна физиотерапия или в сочетании со специальными креплениями (иногда называемых ортопедическими устройствами), направлена на предотвращение этого осложнения, растягивая спастические мышцы. Например, если у ребенка проблема спастических подколенных сухожилий, терапевт и родители должны поощрять ребенка сидеть с распрямленными ногами для растяжения мышц.
Третья цель некоторых программ физиотерапии заключается в том, чтобы улучшить развитие двигательного аппарата ребенка. Одна из распространенных программ физиотерапии, направленных на эту цель является техника Бобатов, названная в честь супружеской пары, которые первыми использовали этот метод в Англии. Эта программа основана на том, что примитивные рефлексы, приобретенные многими детьми с церебральным параличом, представляют главную преграду на пути к добровольному контролю. Терапевт, используя технику Бобатов, стремится к тому, чтобы воспрепятствовать этим рефлексам путем направления ребенка в неестественное положение. Например, если ребенок с церебральным параличом обычно сгибает руки, терапевт будет постоянно разгибать их.
Вопрос 7: Что является причиной контрактуры конечностей больных церебральным параличом?
(Только один из следующих ответов является правильным.)
Длинные кости и короткие мышцы.
Повреждение нервов.
Отсутствие упражнений.
Крепления, Медикаменты, и Хирургия
В связи со спастичностью мышц при церебральном параличе, медицинские исследователи и врачи пытались преодолеть эту проблему. Дети с Ц.П. могут быть не в состоянии ходить, разговаривать, или быть независимыми. Цель для многих детей с Ц.П. заключается в том, чтобы сделать их как можно более независимыми.
Иногда для увеличения амплитуды движений сустава, а также чтобы помочь конечностям быть в более удобном положении, врачи надевают на ребенка корсет. Часто их надевают ночью, чтобы они не мешали днем. К их помощи также прибегают и после операций, чтобы укрепить мышцы.
Некоторые медикаменты помогают убрать спастичность мышц. Их вводят при помощи инъекции прямо в пораженные мышцы, особенно в мышцы ног. Фенол - один из подобных лекарств. Эффект лекарства длится в течение 9-12 месяцев. Этот медикамент рекомендуют из-за безопасности для организма. Его недостаток заключается в том, что иногда для инъекции необходим общий наркоз. Врач, выполняющий эту процедуру, должен быть технически точным. Иногда после ввода лекарства в ногу, она немеет. Еще одно средство, могущее помочь ребенку со спастическими мышцами - это токсин ботулизма. Токсин помогает расслабить мышцы и вводится прямо в крупную часть мышц. Эффект токсина длится 6-8 месяцев. Во время действия лекарства ребенок может свободнее передвигаться, и ему можно назначить другие виды лечения. Например, тогда на ногу или руку можно надеть корсет, чтобы растянуть мышцы.
Хирургическое лечение
Хирургическое вмешательство часто рекомендуется в случаях, когда контрактура достаточно сильна и приводит к затруднению движения. В операционной хирурги могут удлинить мышцы и сухожилия, пропорционально слишком короткие. Однако сначала они должны правильно определить, какие именно мышцы причиняют проблему, так как удлинение не той мышцы только ее усугубит.
Определить мышцы, причиняющие проблему, может быть довольно сложно. Чтобы пройти два шага нормальной походкой, нужно, чтобы 30 основных мышц сработали в нужное время и с нужной силой. Проблема с лишь одной мышцей может нарушить походку. К тому же, организм сам может пытаться компенсировать недостаток работающих мышц, и это может сбить врача с толку. Новый инструмент, помогающий врачу обнаружить отклонения в походке, найти проблемные мышцы и отделить настоящие проблемы от компенсирования, называется анализ походки. Анализ походки состоит из камер, которые записывают на пленку пациента во время ходьбы, компьютеров, которые анализируют каждый участок походки, силовые пластинки, определяющие момент касания ступней земли, и особой записывающей техники, определяющей активность мышц (известной как электромиография). При помощи полученных данных врачи могут лучше вмешаться и исправить значительные проблемы. Анализ походки можно использовать и для проверки результатов операции.
Вопрос 8: Назовите способы, при помощи которых можно уменьшить спастичность.
(Один или несколько из следующих ответов являются правильными.)
Инъекции медикаментов.
Хирургическое вмешательство.
Молитва.
Так как удлинение мышцы приводит к ее ослаблению, восстановление после операции может занять месяцы. Именно поэтому врачи стараются оперировать все пораженные мышцы одновременно, если это возможно, а если более чем одна операция, неизбежны, их стараются провести как можно ближе друг к другу.
Вторая хирургическая техника, известная как выборочная ризотомия дорсальных корней, призвана уменьшить спастичность в ногах, уменьшая количество нервной стимуляции мышц ног. Во время этой операции врачи пытаются найти и выборочно отрезать гиперактивные нервы, контролирующие мышцы ног. Несмотря на научные споры о том, насколько на самом деле выборочной является данная операция, последние исследования показывают, что она может уменьшить спастичность у пациентов, особенно страдающих спастичной диплегией.
Социальный рост
Физиотерапия - это лишь одна из сторон программы по развитию ребенка, которая также включает попытки обеспечить разнообразное и стимулирующее окружение. Как и все дети, ребенок с церебральным параличом нуждается в новом опыте и общении с миром вокруг него. Этот ценный опыт ребенку, неспособному узнавать самому, могут дать стимулирующие программы.
Одна из этих программ называется Сенсорная Интеграция. Она помогает детям узнать среду, в которой они живут. Это трудно сделать ребенку, который не может понять информацию, которую он получает из того, что слышит. Может быть, ребенок с Ц.П. с трудом понимает, что происходит, когда он чего-то касается, движется или падает из-за силы притяжения. Чтобы правильно составить картину, ребенок должен воспринимать информацию от всех чувств, выбирать, на какую информацию обращать внимание, делать логические заключения и выбирать подходящую реакцию. Он также должен взаимодействовать с окружающей его средой. Если он не способен касаться вещей, двигаться и общаться с другими, его мыслительные способности ограничены, и ограничены связи между нейронами. Этот недостаток общения сужает стенки его мира, и развитие происходит очень медленно.
Есть три типа информации, которую получает ребенок:
Тактильная информация:
Вестибулярная информация:
Проприоцептивная:
Если у ребенка трудности с чувствами, он с трудом выбирает, какая информация заслуживает его внимания. Ему нужно организовать информацию, и затем отреагировать. Чтобы в какой-то мере контролировать окружении, дети злятся, становятся требовательными и обижаются. Эта терапия пытается изменить организацию мозга так, чтобы улучшить реакцию ребенка на стимул.
Признаки проблем сенсорной интеграции:
Осязание
Движение
Поведение
Существуют успокаивающие приемы, помогающие ребенку расслабиться. Они включают физическое тепло - может быть, теплую воду, теплое одеяло и теплый свет. Можно использовать спокойную музыку, двигая руками и телом в такт. Делайте все медленно и ритмично.
Побуждающие приемы, помогающие ребенку обращать внимание, включают холодные, жесткие поверхности, громкие фразы, несильное прикосновение и смену инструкций.
Вопрос 9: Что такое сенсорная интеграция?
(Только один из следующих ответов является правильным.)
образ мыслей.
прикосновение к разным объектам.
использование всех чувств для понимания окружающей среды.
Чтобы помочь ребенку понять равновесие, делайте с ним следующие упражнения:
Для улучшения проприоцепции делайте следующее:
Чтобы помочь ему понять прикосновение, делайте следующее:
Когда ребенок с церебральным параличом достигает школьного возраста, внимание должно сдвинуться с развития моторных функций. Сейчас нужно обращать внимание на подготовку ребенка к учебе в классе, помочь ему жить ежедневной жизнью и оптимизировать его способность общаться. Физиотерапия теперь может помочь ребенку с церебральным параличом, улучшая его способность сидеть, передвигаться независимо или в кресле-каталке, а также выполнять задания, например, писать.
В трудотерапии с ребенком работает трудовой терапевт и развивает навыки кормления, одевания или использования туалета. Это может уменьшить нужду в сиделках и повысить его самооценку. Для многих детей, которым трудно общаться, речевая терапия помогает определить речевые трудности и преодолеть их при помощи ряда упражнений. Например, если ребенку трудно произносить слова, начинающиеся на букву "б", врач может посоветовать ежедневно произносить список из слов на эту букву, со временем увеличивая сложность. Речевая терапия также может помочь ребенку научиться использовать особые приборы для общения, например, компьютеры с синтезатором речи.
Вопрос 10: Почему так важно ребенку быть социально подготовленным к школе?
Вспомогательные устройства
Чтобы ребенок мог получать стимуляцию, необходимую ему для взаимодействия нейронов мозга, и таким образом увеличить его понимание окружающей среды, он должен находиться внутри окружающей среды.
Это означает использование специальных кресел, кресел-каталок и устройств, которые будут поддерживать его, чтобы он мог смотреть по сторонам, делать что-то руками и телом и видеть окружающих. Например, есть специальные сиденья в форме угла, сделанные из дерева. Ребенок сидит в таком сиденье, которое его поддерживает, а его руки могут держать книгу, карандаш или игрушку. Его ноги выпрямлены, чтобы уменьшить спастичность. Это приспособление дает возможность пользоваться двумя видами терапии: физиотерапией для ног и сенсорной терапией для ума.
Специальные устройства помогают ребенку стоять вертикально и чувствовать своим телом силу тяжести. При этом ступни, колени, живот и грудь поддерживаются этим устройством. Есть и устройства, которые поддерживают лишь нижнюю часть тела, но если ребенку нужна дополнительная поддержка, он может прислониться к поддерживающему устройству. Если прикрепить к такому устройству стол, ребенок сможет видеть и использовать предметы.
Компьютер, пожалуй, является самым ярким примером того, как новые устройства изменяют жизнь людей с церебральным параличом. Например, ребенок, неспособный говорить или писать, но способный двигать головой, может указывать на буквы на экране при помощи светового луча, прикрепленного к голове. Теперь при помощи компьютера и синтезатора голоса ребенок может общаться. Ребенку, страдающему церебральным параличом, необходима команда профессионалов, помогающих ему достичь оптимального функционирования. В идеале, они все будут работать вместе и обсуждать цели и то, как их достичь. Чем раньше начнется терапия, тем лучше, так как ребенку нужно общаться с миром и учиться понимать себя и людей вокруг.
Источники:
www.cerebralpalsy.org
Firefly Children's Network - Washington, D.C.
Rifton Equipment - Moscow, +7 (495) 154-51-73 (Rehab and Medical Equipment)
Ботокс - +7 (495) 954-61-07, www.botox.ru
Russian Medical Journal - www.rmj.ru
Лекотека в доме ребенка - игрушки и оборудование, +7 (495) 152-02-51